اعتماد قرار دولي تاريخي لدعم مرضى الأمراض النادرة بقيادة مصر وإسبانيا

أعلن الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، عن اعتماد قرار دولي غير مسبوق بشأن دعم مرضى الأمراض النادرة، وذلك خلال أعمال الدورة الـ78 لجمعية الصحة العالمية، بمشاركة أكثر من 41 دولة، وبقيادة مشتركة من مصر وإسبانيا.

وأكد الدكتور عبدالغفار أن هذا القرار يُعد ثمرة جهود دولية استمرت لأكثر من عشر سنوات من العمل المتواصل من قبل مجتمع الأمراض النادرة، لافتًا إلى أن تشخيص هذه الحالات لا يزال يمثل تحديًا عالميًا، حيث يستغرق الوصول إلى تشخيص دقيق في المتوسط نحو خمس سنوات.

وأشار إلى أن الحصول على العلاج يواجه تحديات كبيرة، من أبرزها نقص الأجهزة الطبية المتخصصة، وارتفاع تكلفة الأدوية، مشددًا على أن هذه العقبات تزداد تعقيدًا في الدول ذات الموارد المحدودة، والتي تعاني من ضعف البنية التحتية للرعاية الصحية وقلة التمويل.

وأوضح الوزير أن القرار الجديد يُلزم مدير عام منظمة الصحة العالمية بإعداد خطة عمل عالمية لعشر سنوات، تركز على تعزيز العدالة في الوصول إلى التشخيص والعلاج، ودعم البحوث العلمية، وتطوير آليات رصد الأمراض النادرة، إلى جانب إنشاء مراكز تميز عالمية مختصة بتقديم الرعاية الطبية لهذه الحالات.

ومن المقرر أن تُعرض مسودة الخطة العالمية على جمعية الصحة العالمية الـ81 خلال ثلاث سنوات لاعتمادها.

وشدد الدكتور عبدالغفار على أن هذا القرار يمثل بارقة أمل لملايين المرضى حول العالم، خاصة في الدول التي لم تدرج الأمراض النادرة ضمن أولوياتها الصحية، مؤكدًا أن التطبيق الفعّال لهذا القرار يتطلب إصلاحات تشريعية، ووضع أطر تنظيمية وخطط صحية وطنية تضمن إدراج هذه الفئة ضمن أولويات السياسات الصحية.

واختتم الوزير تصريحاته بتجديد التزام مصر، بدعم وتوجيه من السيد الرئيس عبدالفتاح السيسي، بمواصلة دعم المبادرات الدولية التي تهدف إلى تحقيق العدالة الصحية الشاملة، وضمان عدم تهميش أي فئة من المرضى حول العالم.